Links
Wir prüfen den Link und nehmen ihn ggfs. in unsere Liste auf. Wenn Sie einen Link im Internet gefunden haben, der für Sie im Zusammenhang mit Ihrer Mastozytose interessant oder hilfreich ist, teilen Sie uns diesen bitte mit (vorstand@mastozytose.de ).
Organisation
Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V.
Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Die Aufgabe ist es,
die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen (Mastozytosen) zu fördern
und über diese Erkrankungen zu informieren.
Das Europäische Kompetenznetzwerk Mastozytose
englischsprachige Seite des "European Competence Network on Mastocytosis" (ECNM).
ACHSE e.V.
Die "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V." ist ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen, dem auch unser Selbsthilfeverein Mastozytose e.V. angehört.
Curado
Auf dem Gesundheitsportal Curado finden Sie patientengerechte Informationen zu Krankheiten wie Krebs, Diabetes, neurologischen Erkrankungen oder Atemwegserkrankungen sowie wertvolle Tipps für eine gesunde Lebensführung und Krankheitsprophylaxe.
Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V.
Der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. setzt sich für die Belange von kleinen und großen Patienten mit Allergien, Asthma/COPD und Neurodermitis ein. Unser Selbsthilfeverein Mastozytose e.V. ist Mitglied beim Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V.
EURORDIS
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen mit dem Ziel tätig ist, die Lebensqualität aller der Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltener Krankheit leben.
www.hit-mcas-selbsthilfe.de
Der Umgang mit dieser Krankheit im Alltag (Was darf ich essen? Wo erhalte ich adäquate Lebensmittel? Welche Medikamente sind ratsam? Welche Ärzte können helfen?) soll im Vordergrund der Gruppentreffen stehen. Außerdem soll es um Hintergrundwissen zur Krankheit gehen (So kann angeeignete oder vererbte Intoleranz zu Fructose-, Lactose oder Gluten Intoleranz führen und durch zu viel oder zu wenig Histamin scheinen neben den physischen Symptomen auch psychische Störungen einher zu gehen).
ICA-Deutschland e.V.
Internet-Präsenz zum Thema Interstitielle Zystitis und dem ICA-Deutschland e.V. Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.
Kindernetzwerk e.V.
Das Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter. Unser Selbsthilfeverein Mastozytose e.V. ist Mitglied im Kindernetzwerk e.V.
NAKOS
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
(NAKOS) ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe.
Die NAKOS leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige.
NAKOS - Pinnwand "Portal für junge Selbsthilfe"
Pinnwand der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).
Orphanet
Orphanet ist eine Informationsplattform für seltene Krankheiten. Zusammen mit dessen Kooperationspartnern (BMG, EURORDIS, NAKOS, ACHSE, das Kindernetzwerk e.V. u.a.) möchte Orphanet dazu beitragen, dass die Versorgung von Patienten, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, verbessert wird.
Online-Informationsportal "Elterninformieren.de"
Dieses Portal möchte die Vielfalt im Internet vorhandener Informationen und Vernetzungsangebote,
die von Eltern „besonderer Kinder“ sowie organisierten Elternvereinen und -initiativen zur Verfügung
gestellt werden, für ein breites Publikum nutzbar machen.
VAEM
Verein zur Förderung und Stiftung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums und der Medizinischen Fakultät der Universität Ulm.
Stammtisch Histamin Erkrankungen Osnabrück
Thema Histaminintoleranz
Hier finden Sie wertvolle Informationen rund um das Thema, was auch für Patienten mit einer Mastzellerkrankung bedeutsam sein kann.
Übersichtsarbeit "Die Mastozytose"
Eine Erkrankung der hämopoetischen Stammzelle von Hans-Peter Horny, Karl Sotlar, Peter Valent und Karin Hartmann. Deutsches Ärzteblatt, Jg. 105, Heft 40, 03.10.2008
Eine Checkliste ...
... führt weiter, wenn bei chronischen Magen-Darm-Schmerzen keine Ursache gefunden wird.
Mutierte daueraktive Mastzellen sind offenbar weit häufiger als bislang vermutet die Ursache von
chronischen Magen-Darm-Symptomen
Gastrointestinale Beschwerden
Systemische Mastozytose als Grund für chronische gastrointestinale Beschwerden:
Praxisorientierte Hinweise zu Diagnostik und Therapie
Prof. Dr. Gerhard J. Molderings et al.
Deutsches Ärzteblatt, Jg. 102, Heft 24, 17.06.2005
Insektengiftallergie
"Insektengift-Allergie ist heilbar"
Mastozytose-Patienten am meisten gefährdet
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Gesundheitsforschung im Bereich "Seltene Erkrankungen"
1. MCAS App für Betroffene, Angehörige und Ärzte
Hier über den Google Play Store kann die App herunterladen werden:
https://play.google.com/store/apps/details?id=de.virtualhideout.mcasinfo
Oder MCAS im Google Play Store eingeben/suchen.
Hier ist der Link zum Apple Store:
https://apps.apple.com/de/app/systemisches-mcas/id1550794913#?platform=iphone
Oder im Apple Store MCAS in der Suchleiste eingeben.