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Neues Jahr - neues Treffen.
Fachtagung 2026 in Remagen
SAVE the Date: 17. und 18. Oktober 2026 im Ringhotel in Remagen.
Neue Podcast-Folge: "Warum wir das tun – Die Menschen hinter dem Verein"
hinter jedem Verein stehen Menschen mit einer Geschichte – und bei Mastozytose e. V. oft auch mit einer eigenen Diagnose. In der neuesten Folge unseres Podcasts "Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose • Dein Weg zur Selbsthilfe" sprechen wir mit den Ehrenamtlichen unseres Vereins darüber, was sie antreibt: warum sie sich neben Diagnose, Alltag und Therapie auch noch für andere Betroffene engagieren, was sie aus den vergangenen Jahren Selbsthilfearbeit mitgenommen haben – und warum Gemeinschaft bei einer so seltenen und oft unsichtbaren Erkrankung so viel bewirkt.
Es ist eine Folge über Motivation, Herzblut und die kleinen und großen Erfolge, die im Verborgenen entstehen. Ein persönlicher Einblick für alle, die schon immer wissen wollten, wer eigentlich hinter Mastozytose e. V. steht – und warum wir das tun, was wir tun.
Die Folge ist ab sofort auf Spotify und allen gängigen Podcast-Plattformen verfügbar.
Dieses Projekt wird gefördert von der KKH Kaufmännische Krankenkasse.
RARE REVOLUTION Magazine
Das Online-Magazin beleuchtet die Systemische Mastozytose in all ihren Facetten. Es widmet sich nicht nur den Patientengeschichten und der oft langen Diagnosesuche, sondern betrachtet die Krankheit umfassend: Dazu gehören das soziale Umfeld, die psychische und emotionale Gesundheit sowie ein interessantes Interview zur "Mast Have App".
Forum Sanitas: Das informative Medizinmagazin
Lesetipp: PD Dr. med. Frank Siebenhaar und Nicole Nojarov geben in ihrem Artikel spannende Einblicke in das Therapiemanagement der indolenten systemischen Mastozytose. Schaut mal rein – der Bericht beginnt auf Seite 24!
Aktuelle Infos und Termine findet ihr hier.
Veröffentlichung
Die Vollpublikation der PRISM Daten, Patient-Reported Outcomes and Provider Perceptions of Systemic Mastocytosis: Results From the PRISM Study, wurde im Journal für Clinical & Experimental Allergy, in der letzten Woche veröffentlicht! Unsere Vorsitzende fungierte als Mitautorin.
Online ist die Veröffentlichung unter https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/cea.70101
Kontakt
HIT/MCAS- Sprechstunde
Jeden Dienstag (11 bis 14 Uhr) übernimmt unser Kooperationspartner HIT MCAS Selbsthilfe die Sprechstunde unter der Rufnummer: 016091780027. Bitte jederzeit per E-Mail an vorstand@mastozytose.de wenden.
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