Patientenbeauftragter Stefan Schwartze und Schauspieler Hape Kerkeling machen sich stark für die Waisen der Medizin
Geballte Aufmerksamkeit zum Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day am 29.02.2024
Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte,
was haben Hape Kerkeling und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, gemeinsam?! Sie sprechen Ihre Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen klar und deutlich aus. Heute ist Rare Disease Day 2024. Hape Kerkeling und der Patientenbeauftrage sprechen ihre Unterstützung aus und wie sie machen es viele viele Tausende Menschen nicht nur deutschlandweit, sondern weltweit. Sie alle schließen sich der Bewegung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen an und zeigen - mit viel Farben und Licht: „Selten sind stark. Selbstbewusst. Viele.“ Wir danken allen, die Aufmerksamkeit schaffen, damit unsere Anliegen auch an den anderen Tagen im Jahr gehört werden! Gemeinsam sind wir lauter. #RareDiseaseDay
Auf unserer Website finden Sie heute:
- unsere gemeinsame Erklärung mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB
- unsere Pressemitteilung zur Ausstellungseröffnung „Selten Allein“ an Bahnhöfen (Wir sehen uns 13 Uhr am Hauptbahnhof Berlin?)
- unsere Pressemitteilung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2024
PODCASTFOLGE MIT HAPE KERKELING
Daneben möchten wir Sie auf eine besondere Episode der Podcastreihe „Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“, die ACHSE-Freund Prof. Martin Mücke zusammen mit der Schauspielerin Esther Schweins seit längerem schon erfolgreich bestreitet, aufmerksam machen: „Hape Kerkeling macht sich stark für die Waisen der Medizin! Zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“, am 29. Februar 2024 - dem unbestritten seltensten Tag des Jahres - begrüßen Esther und Martin den Entertainer und Bestsellerautor Hape Kerkeling. Das Trio spricht, neben der besonderen Bedeutung des Tages, über spezielle Herausforderungen bei der Diagnostik, neueste Errungenschaften der Forschung, den wachsenden Einsatz von künstlicher Intelligenz und den notwendigen Abbau von Vorurteilen.“ https://unglaublich-krank.podigee.io/94-neue-episode Hören Sie rein – es ist wohl mit einer überraschenden Verkündung zu rechnen…
#ColourUP4RARE
Die Zebraherde ist schon ganz schön bunt, bis zum 3.3. haben Sie noch die einmalige Gelegenheit mitzumachen und so den Fokus auf das Thema Forschung zu lenken, denn die ist bitter nötig: https://www.achse-online.de/colourUp4RARE/index.php
VERANSTALTUNGEN
Wir danken allen Selbsthilfegruppen, Initiativen, den Kliniken und Zentren, die wieder informative Veranstaltungen auf die Beine gestellt haben und so dazu beitragen, Wissen zu mehren!
Es ist noch einiges los in den kommenden Tagen. https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Veranstaltungen-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2024.php
Wir sehen, hören, lesen uns. #SeltenSindViele
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Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.