In unserem Adventskalender auf Facebook findet ihr hinter einigen Türchen tolle DIY Ideen - zum Nachbacken, Nachmachen und testen. Diese stellen wir euch auch gern hier zur Verfügung.

Liebe Leser, in diesem Newsletter geht es unter anderem um die Themen: Sesam-Allergie, Neurodermitis, Urtikaria und Allergie bei Tieren.

In Aachen will ein neues Institut Digitale Allgemeinmedizin die Digitalisierung und Seltene Erkrankungen verknüpfen. Direktor ist Professor Martin Mücke.

Die ACHSE hat gefragt, warum sich die Politik stärker für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen soll – Betroffene, Mütter, Väter, andere Angehörige haben geantwortet. Lest hier eine kleine Auswahl.

Liebe Leser*innen, niemand weiß im Moment, ob im Winter Treffen von Selbsthilfegruppen in Präsenz möglich sein werden. Auch ist noch unklar, welche sozial- und gesundheitspolitischen Ziele die kommende Bundesregierung beschließen wird. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe und ihre professionelle Unterstützung aber wappnet sich für aktuelle und künftige Probleme: • Handreichung: So gelingen digitale Treffen der Selbsthilfe • Erste Patientenleitlinie zu Long Covid und Post Covid veröffentlicht • DAG SHG verabschiedet "Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung" • Fachausschuss Pflegeselbsthilfe gegründet • Forschungsprojekt untersucht Peer Mentoring von Krebserkrankten

Dabei werden grundlegende Fragen rund um die Neurodermits behandelt und neue Erkenntnisse vorgestellt. Viele Patienten haben es aufgegeben, auf Linderung ihrer Beschwerden zu hoffen, aber man kann auch dann noch etwas dagegen tun, wenn man den Eindruck hat, dass nichts hilft. Darum geht es bei unserem Webinar.

AB Science gab heute bekannt, dass sein klinisches Entwicklungsprogramm für Masitinib bei erwachsenen Patienten mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) von der US Food and Drug Administration (FDA) genehmigt wurde.

Die Vorträge der Fachtagung 2021 sind online abrufbar.

Die Aktivierung von Mastzellen spielt eine wichtige Rolle in der Pathogenese des Blasenschmerzsyndroms/der interstitiellen Zystitis (BPS/IC).

PIONEER ist eine klinische Studie zur Untersuchung eines neuen Medikaments (Prüfmedikament) für Patienten mit indolenter systemischer Mastozytose. Die PIONEER-Studie wird von Blueprint Medicines gesponsert.

Es ist eigentlich ein Wunder. Unser Körper kann nicht nur kleine Wunden selbst heilen, sondern offenbar auch schwerere Krankheiten. odysso zeigt, was dabei im Körper passiert. Unser Vorstandsvorsitzende Waltraud Schinhofen im Beitrag.

Neuer Podcast: Esther Schweins und Dr. Martin Mücke auf der Spur Seltener Erkrankungen Am 10. September startete der neue Podcast „Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“ mit den Hosts Esther Schweins und Dr. Martin Mücke auf allen gängigen Podcast-Plattformen.