Beiträge von April 2020
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Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren, wie bei vielen der Seltenen Erkrankungen ist auch bei der Covid-19-Infektion ein Thema prominent: der Mangel an Wissen! Insbesondere darüber, was die Auswirkungen dieser Infektion für das Leben der Betroffenen, also Ihr Leben - Ihr beruflicher und privater Alltag, Ihre Versorgung, Ihr Befinden - bedeutet.
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Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte, wir haben gestern einen offenen Brief an Jens Spahn (sowie z.K. an Patientenbeauftragte und Pflegebeauftragten des Bundes) geschickt, um ihn u.a. auf die Versorgungsdefizite Betroffener in Zeiten der Corona-Krise hinzuweisen.
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ACHSE irritiert: Bundesministerium für Gesundheit schätzt die Qualität der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen generell offenbar anders ein, als die Betroffenen selbst
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Liebe Leser, in den letzen Tagen haben sich die Nachrichten zur Coronavirus-Pandemie regelrecht überschlagen. In unserem Sondernewsletter finden Sie die Meldungen auf einen Blick.
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Das MAGS hat Informationen zum Coronavirus in leichter Sprache erstellt.
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Menschen mit Vorerkrankungen tragen ein höheres Risiko, sich mit dem neuen Coronavirus SARS-Covid-2 zu infizieren und die Lungenerkrankung COVID-19 zu entwickeln.