Der Verein für Mastozytose und Mastzellerkrankungen
Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.
Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssysndrom bereitstellen. Wissenswertes über die Krankheitsbilder, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team
Ab August sind wir persönlich jeden 1. Mittwoch im Monat für Sie in der Zeit von 15-18 Uhr unter 02158-8024542. erreichbar. Jeden anderen Mittwoch ist unser Kooperationspartner für Sie in der Sprechzeit von 15-18 Uhr für Sie unter 0160-91780027 erreichbar.
Außerhalb dieser Zeiten können individuelle Termine vereinbart werden.
Mit großer Bestürzung und Trauer haben wir vom Tod unseres ehemaligen zweiten Vorsitzenden Timo Yigit erfahren. Timo hat uns einige Jahre im Verein mit seinem kompetenten Fachwissen unterstützt und war dann von Juli 2020 bis September 2022 als 2. Vorsitzender im Vorstand tätig. Er hat mit seiner Expertise und seiner freundlichen und engagierten Art die Vereinsarbeit maßgeblich geprägt. Sein Bestreben und sein Einsatz galt besonders dem Bereich der Mastzellaktivierungserkrankung. Leider stand er ab 2022 aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr für eine Wiederwahl zur Verfügung. Timo blieb dem Vorstand und dem Verein auch über diese Zeit hinaus eng verbunden. Wir werden Timos Anliegen weiter verfolgen und uns für eine bessere Aufklärung und Versorgung der Erkrankten einsetzen. Wir danken Timo für sein großes Engagement für unseren Verein und sind in dieser schweren Zeit mit unseren Gedanken bei seiner Familie und seinen Angehörigen.
In tiefer Trauer und Verbundenheit,
Der Vorstand vom Mastozytose e. V.
RÜCKBLICK
Gern denken wir an unsere Fachtagung 2024. Ein paar Eindrücke auf das kommende Treffen in 2025 gibt es hier.
Die ganze oder teilweise Vervielfältigung sowie jede Weitergabe an Dritte ist nicht gestattet.
Unser erster eigener Podcast "Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose - Dein Weg zur Selbsthilfe" ist nun live!
Wir teilen nicht nur wertvolle Informationen über die Krankheit, sondern geben auch Einblicke in die Arbeit des Mastozytose e. V. Gemeinsam bauen und erweitern wir eine unterstützende Community, die Betroffenen, Angehörigen und Interessierten eine Plattform bietet. Wir schärfen das Bewusstsein für seltene Erkrankungen, fördern den Dialog und bauen eine Brücke zwischen Wissen und Gemeinschaft. Hört euch die Folge an und werdet Teil unserer Reise und Community!
APPs - zur Unterstützung
MCAS & MASTOZYTOSE APP
Diese App nun auch für Mastozytose Patient:innen ein gutes Tool für den Alltag ist. Diese App dient zur Information und als Hilfestellung und Werkzeug im Mastzell-Alltag ergänzend.
kostenlos im Google Play Store Apple Store
**NEU** MASTHAVE APP
MASTHAVE® wurde von führenden Experten auf dem Gebiet der Mastozytose entwickelt, um Patienten bei der Dokumentation ihres Krankheitsverlaufs zu unterstützen. Infos auch unter: masthave-app.com
kostenlos im Google Play Store Apple Store
JETZT ANMELDEN Fachtagung 2024
2024 findet die Veranstaltung am 12. und 13. Oktober 2024 in Bonn im Gustav-Stresemann-Institut (GSI) statt. JETZT noch anmelden - Anmeldeschluss 23.09.2024.
Aktuelles und Informationen rund um den Verein
Awareness Day
Der jährliche internationale Tag der Mastzellerkrankungen findet am 20. Oktober statt.